Nadir ve tanısız hastalıklarda tedavi olanaklarını artırmaya ve araştırmaları teşvik etmeye yönelik İstanbul Tanısız ve Nadir Hastalıklara Çözüm Platformu (İSTisNA) projesinin tanıtım toplantısı gerçekleştirildi.
İstanbul’un tanısız ve nadir hastalıklar alanında hem Türkiye hem de genetik yakınlık bulunan çevre ülkeler için bir referans ve çekim merkezi haline getirilmesi hedefleniyor.
İstanbul Kalkınma Ajansı (İSTKA) güdümlü proje desteği kapsamında Acıbadem Üniversitesi’nin, İstanbul Üniversitesi ortaklığı ile yürüttüğü projenin lansman toplantısı Sanayi ve Teknoloji Bakanı Mehmet Fatih Kacır’ın katılımlarıyla gerçekleştirildi.
Acıbadem Üniversitesi Kerem Aydınlar Kampüsü'nde düzenlenen toplantıya; Acıbadem Üniversitesi Rektörü Prof. Dr. Ahmet Şahin, İstanbul Üniversitesi Rektörü Prof. Dr. Osman Bülent Zülfikar, İSTİSNA Projesi Gelecek Projeksiyonu Prof. Dr. Özden Hatırnaz Ng ve İSTKA Genel Sekreteri Dr. Ziya Taşkent katıldı.
Programda konuşan Sanayi ve Teknoloji Bakanı Mehmet Fatih Kacır, son 21 yılda sağlık alanında 9 binden fazla projeye ve 15 binden fazla kişiye toplam 40 milyar lira destek sağladıklarını belirtti.
Bakan Kacır, "İstanbul Kalkınma Ajansı desteğiyle hayata geçirdiğimiz İstanbul Tanısız ve Nadir Hastalıklara Çözüm Platformu-İSTisNA Projesi bünyesinde hayata geçirdiğimiz çalışmalarla da bireylerin nadir ve tanısız hastalıklardan kaynaklanan sosyal ve fiziksel dezavantajlı durumlarının etkilerinin azaltıyoruz.” ifadelerini kullandı.
Nadir hastalıklarda yeni tanı ve tedavi yöntemlerine ışık tutacak veri tabanı oluşturduklarını aktaran Bakan Kacır, “İstanbul Kalkınma Ajansımızla bugüne kadar 28,5 milyon lira destek sağladığımız bu proje, nadir hastalıklar alanında kabiliyetlerimizi güçlendirmenin yanında İstanbul'u; Ortadoğu ülkeleri, Türk Devletleri ve Balkan ülkeleri gibi yakın coğrafya için nadir hastalıklar alanında danışmanlık alınabilecek bir referans ve çekim merkezi haline getirecek" şeklinde konuştu.
Açılış konuşmalarının ardından Bakan Kacır merkezde incelemelerde bulundu.
İSTisNA projesinden; nadir hastalık sahibi bireyler ve yakınları, sağlık endüstrisi, biyobankalar, hasta dernekleri, nadir hastalık odaklı faaliyet yürüten Sivil Toplum Kuruluşları, sağlık kuruluşları ve çalışanları, akademi ve araştırma merkezleri faydalanacak.
Proje kapsamında oluşturulacak online nadir hastalıklar veritabanı ve Marmara Bölgesi nadir hastalık araştırmaları haritası, hem Türkiye hem de çevre ülkelerden araştırmacıları online olarak İstanbul merkezli bir yapıda buluşturacak.
Araştırma projelerinin sonuçları projeye konu nadir hastalığa sahip bireylere, sağlık çalışanlarına ve tıp literatürüne de fayda sağlayacak.
İSTisNA projesi hakkında detaylı bilgi için https://istisna.org/ web sitesini ziyaret edebilirsiniz.
