Nadir ve tanısız hastalıklarda, tedavi olanaklarını artırmaya ve araştırmaları teşvik etmeye yönelik İSTisNA İstanbul Tanısız ve Nadir Hastalıklara Çözüm Platformu İstanbul Kalkınma Ajansı’nın (İSTKA) Güdümlü proje desteğiyle Acıbadem Mehmet Ali Aydınlar Üniversitesi bünyesinde kuruluyor.
İstanbul’un tanısız ve nadir hastalıklar alanında hem Türkiye hem de genetik yakınlık bulunan çevre ülkeler için bir referans ve çekim merkezi haline getirilmesi hedefleniyor.
Nadir ve tanısız hastalıklara sahip kişilerin sosyal ve fiziksel hizmetlere erişimini sağlamak ve Türkiye özelinde nadir hastalıklar çalışmalarının yürütülmesi amacıyla İSTisNA Platformu, Sanayi ve Teknoloji Bakanlığı Kalkınma Ajansları Genel Müdürlüğü koordinasyonunda çalışan İstanbul Kalkınma Ajansı’nın (İSTKA) güdümlü proje desteği ile Acıbadem Mehmet Ali Aydınlar Üniversitesi öncülüğünde İstanbul Üniversitesi ortaklığı ile kuruluyor.
İSTisNA Platformu’nun proje ofisi ile hastalar, hasta yakınları ve hasta derneklerinin ortak kullanım alanı olarak hizmet verecek Deneyim Merkezi’nin kurulum çalışmaları tamamlandı. Biyolojik örneklerin saklanacağı Acıbadem Mehmet Ali Aydınlar Üniversitesi ve İstanbul Üniversitesi bünyesinde bulunan pilot biyobankaların fiziksel altyapısı da güçlendirildi.
İSTisNA Platformu ile nadir hastalıkların tanı ve tedavisine yönelik ilgili paydaşlar bir araya getirilerek iş birliği temelli araştırmalar yürütülecek. Proje ile ulusal ve uluslararası biyobankaların entegrasyonu ve bu alanda bilim insanlarının yetiştirilmesi de sağlanacak.
Projeden; sağlık endüstrisi, nadir hastalık sahibi bireyler ve yakınları, biyobankalar, hasta dernekleri ve nadir hastalık odaklı faaliyet yürüten Sivil Toplum Kuruluşları, sağlık kuruluşları ve çalışanları, akademi ve araştırma merkezleri faydalanacak.
Platform kapsamında oluşturulacak, online nadir hastalıklar veritabanı ve Marmara Bölgesi nadir hastalık araştırmaları haritası, hem Türkiye hem de çevre ülkelerden araştırmacıları online olarak İstanbul merkezli bir yapıda buluşturacak.
İSTisNA Platformu, İstanbul’u, ağırlıklı olarak genetik yakınlığın bulunduğu Ortadoğu ülkeleri, Türki Cumhuriyetler ve Balkan ülkeleri gibi yakın coğrafya için nadir hastalıklar alanında danışmanlık alınabilecek bir referans ve çekim merkezi haline getirecek.
Proje kapsamında tanısız/nadir hasta ve aile bireylerine ait 300 örneğin yüksek çıktılı verisi elde edilecek. Bu araştırma Türkiye’de bir ilk olacak.
Araştırma projelerinin sonuçları projeye konu nadir hastalığa sahip bireyler, sağlık çalışanları ve tıp literatürüne fayda sağlayacak.
Çalışmaların sonuçları akademik yayın olarak ilgi paydaşlarla da paylaşılacak.